Langfristige Vorsorge
Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, finanzielle Absicherung. Damit Ihr Kind auch morgen gut versorgt ist.
Langfristige Vorsorge bei Autismus: Damit Ihr Kind auch morgen gut versorgt ist
Die Frage, die Eltern von Kindern im Autismus-Spektrum am häufigsten stellen, ist auch die schwierigste: Was passiert mit meinem Kind, wenn ich nicht mehr da bin? Wer sorgt dann für Betreuung, für finanzielle Sicherheit, für ein selbstbestimmtes Leben?
Diese Frage ist berechtigt und verdient eine ehrliche Antwort. Die gute Nachricht: Es gibt bewährte Instrumente, die Ihre Familie absichern. Die weniger gute: Ohne aktive Vorsorge passiert das Gegenteil von dem, was Sie sich wünschen. Ohne ein spezielles Testament kann das Sozialamt das Erbe Ihres Kindes zur Deckung von Leistungen heranziehen. Ohne Vorsorgevollmacht entscheidet ein fremder Betreuer über die Angelegenheiten Ihres Kindes. Und ohne einen klaren Plan fehlt Ihrem Kind genau dann die Unterstützung, wenn es sie am meisten braucht.
Diese Seite gibt Ihnen einen vollständigen Überblick über alle Vorsorge-Instrumente, die für Familien im Autismus-Spektrum relevant sind. Von der Vorsorgevollmacht über die Betreuungsverfügung bis zur finanziellen Absicherung durch Zustiftung, Behindertentestament und testamentarische Verfügung. Die Autismus-Stiftung berät Sie kostenlos und vertraulich zu jedem dieser Themen. Unser Ziel ist es, Ihnen die Sicherheit zu geben, dass Ihr Kind auch ohne Sie gut versorgt ist. Das beginnt mit einem Gespräch und endet mit einem Plan, der trägt.
Warum Vorsorge bei Autismus besonders wichtig ist
Vorsorge ist für alle Familien sinnvoll. Aber für Familien mit einem Kind im Autismus-Spektrum ist sie essentiell. Der Grund liegt im Zusammenspiel von Sozialrecht und Erbrecht: Viele autistische Menschen beziehen Sozialleistungen wie Grundsicherung, Eingliederungshilfe oder Pflegegeld. Wenn diese Menschen Vermögen erben, werden die Leistungen gekürzt oder gestrichen, bis das Erbe aufgebraucht ist.
Das bedeutet: Ohne Vorsorge kann eine gut gemeinte Erbschaft das genaue Gegenteil bewirken. Statt Ihrem Kind mehr Sicherheit zu geben, verliert es zunächst alle staatlichen Leistungen und muss das Erbe für Lebensunterhalt und Pflege aufwenden. Erst wenn das Vermögen unter den Schonbetrag fällt (aktuell 10.000 Euro bei Grundsicherung), greifen die Leistungen wieder. In der Praxis bedeutet das: Ein Erbe von 100.000 Euro kann innerhalb weniger Jahre vollständig aufgebraucht sein, ohne dass Ihr Kind einen nachhaltigen Vorteil davon hatte.
Dieses Problem betrifft nicht nur große Vermögen. Auch bei kleineren Erbschaften greift der Mechanismus: Sobald das Vermögen den Schonbetrag übersteigt, werden Leistungen eingestellt. Viele Familien erfahren davon erst, wenn es zu spät ist. Deshalb raten wir: Informieren Sie sich frühzeitig. Je früher Sie handeln, desto mehr Optionen stehen offen.
Ein korrekt aufgesetztes Behindertentestament verhindert genau das. Es schützt das Erbe und stellt sicher, dass Ihr Kind weiterhin staatliche Leistungen erhält und zusätzlich von der Erbschaft profitiert. Aber ein Testament ist nur ein Baustein der Vorsorge. Es gibt weitere Instrumente, die Sie kennen sollten.
Für Johanna (55 bis 75)
Ihr erwachsenes Kind lebt in einer betreuten Wohnform und bezieht Eingliederungshilfe. Ohne Behindertentestament könnte das Erbe vollständig an den Sozialhilfeträger fließen. Die Autismus-Stiftung berät Sie kostenlos zu den ersten Schritten.
Für Lisa (30 bis 50)
Ihr Kind wurde gerade erst diagnostiziert. Vorsorge klingt weit weg, aber gerade jetzt haben Sie die meisten Optionen. Eine Zustiftung ab 2.500 Euro können Sie schon heute einrichten, und sie wächst langfristig im Stiftungsvermögen.
Für Peter (60 bis 80)
Ihr Enkelkind liegt Ihnen am Herzen. Durch eine testamentarische Verfügung oder eine Zustiftung können Sie sicherstellen, dass Ihr Vermögen nachhaltig wirkt und steuerlich optimal eingesetzt wird.
Vorsorgevollmacht: Wer entscheidet, wenn Sie nicht mehr können?
Eine Vorsorgevollmacht ist das wichtigste Dokument, das Sie als Elternteil eines Kindes im Autismus-Spektrum aufsetzen sollten. Sie regelt, wer für Ihr Kind Entscheidungen treffen darf, wenn Sie selbst dazu nicht mehr in der Lage sind: bei Krankheit, Unfall oder im Alter.
Ohne Vorsorgevollmacht bestellt das Betreuungsgericht einen gesetzlichen Betreuer. Das kann ein Berufsbetreuer sein, der Ihre Familie nicht kennt und der möglicherweise Dutzende weitere Betreuungen führt. Die Qualität der Betreuung hängt dann vom Zufall ab. Mit einer Vorsorgevollmacht bestimmen Sie selbst, wer diese Aufgabe übernimmt: ein anderes Familienmitglied, eine Vertrauensperson oder ein professioneller Betreuer Ihrer Wahl. Sie können auch Ersatzpersonen benennen, falls die erste Wahl ausfällt.
Was die Vorsorgevollmacht regelt
- Gesundheitssorge: Wer entscheidet über medizinische Behandlungen, Therapien und Krankenhausaufenthalte?
- Aufenthaltsbestimmung: Wer entscheidet, wo Ihr Kind lebt (Wohnform, Umzug)?
- Vermögenssorge: Wer verwaltet Geld, Konten und Verträge?
- Behördenangelegenheiten: Wer stellt Anträge, führt Widersprüche, vertritt bei Ämtern?
- Post und Kommunikation: Wer darf Briefe öffnen und Verträge unterzeichnen?
Wichtige Hinweise
Die Vorsorgevollmacht muss notariell beurkundet werden, um für alle Rechtsgeschäfte gültig zu sein. Einfache schriftliche Vollmachten werden von Banken und Behörden oft nicht anerkannt.
Seit der Reform des Betreuungsrechts 2023 gilt der Grundsatz: Unterstützung vor Vertretung. Das Gericht prüft zunächst, ob Ihr Kind mit Assistenz eigene Entscheidungen treffen kann. Erst wenn das nicht möglich ist, wird ein Betreuer bestellt.
Die Autismus-Stiftung berät Sie kostenlos zu allen Fragen rund um Vorsorgevollmacht und rechtliche Betreuung. Beratung anfragen
Haben Sie bereits eine Vorsorgevollmacht? Wir prüfen Ihren aktuellen Stand.
Kostenloses Infogespräch vereinbarenBetreuungsverfügung: Ihren Wunschbetreuer festlegen
Eine Betreuungsverfügung ergänzt die Vorsorgevollmacht. Während die Vollmacht regelt, wer handeln darf, richtet sich die Betreuungsverfügung an das Betreuungsgericht und legt fest, wen Sie sich als gesetzlichen Betreuer für Ihr Kind wünschen, falls eine rechtliche Betreuung notwendig wird. Das Gericht ist an Ihren Wunsch in der Regel gebunden, solange keine schwerwiegenden Gründe dagegen sprechen. Sie können in der Verfügung auch festhalten, welche Wohnform Sie sich für Ihr Kind wünschen, welche Therapieansätze fortgeführt werden sollen und welche Personen keinesfalls als Betreuer in Frage kommen.
Besonders wichtig ist die Betreuungsverfügung in drei Situationen:
Wenn Ihr Kind volljährig wird
Mit dem 18. Geburtstag endet Ihre elterliche Sorge automatisch. Wenn Ihr erwachsenes Kind nicht alle Angelegenheiten selbst regeln kann, braucht es eine rechtliche Betreuung. Ohne Betreuungsverfügung entscheidet das Gericht allein, wer das übernimmt.
Wenn Sie als Betreuer ausfallen
Wenn Sie selbst zum gesetzlichen Betreuer Ihres Kindes bestellt wurden und durch Krankheit oder Tod ausfallen, bestimmt das Gericht einen Nachfolger. Mit einer Betreuungsverfügung können Sie schon jetzt regeln, wer das sein soll.
Wenn Ihr Kind eigene Wünsche hat
Auch Ihr Kind selbst kann eine Betreuungsverfügung aufsetzen, wenn es in der Lage ist, einen Willen zu äußern. Die Reform des Betreuungsrechts 2023 stärkt ausdrücklich die Selbstbestimmung der betreuten Person.
Die Betreuungsverfügung ist formfrei (handschriftlich genügt), sollte aber klar und eindeutig formuliert sein. Die Autismus-Stiftung stellt Ihnen auf Anfrage Musterformulierungen zur Verfügung.
Finanzielle Absicherung: Welche Instrumente gibt es?
Die finanzielle Vorsorge für ein Kind im Autismus-Spektrum erfordert besondere Sorgfalt, weil viele klassische Spar- und Anlageprodukte mit Sozialleistungen kollidieren. Wenn Ihr Kind Grundsicherung bezieht, gilt ein Schonbetrag von aktuell 10.000 Euro. Alles darüber wird auf die Leistungen angerechnet. Das bedeutet: Ein Sparkonto auf den Namen Ihres Kindes kann genau das Gegenteil von dem bewirken, was Sie beabsichtigen. Auch Lebensversicherungen, Bausparverträge oder Investmentfonds, die auf den Namen Ihres Kindes laufen, werden als Vermögen angerechnet.
Es gibt allerdings Instrumente, die dieses Problem elegant lösen. Richtig eingesetzt, ermöglichen sie es, Vermögen zu erhalten und gleichzeitig den Sozialleistungsanspruch Ihres Kindes nicht zu gefährden. Die Autismus-Stiftung berät Sie zu den folgenden Optionen:
Behindertentestament
Das zentrale Instrument zum Schutz des Erbes. Durch eine Kombination aus Vor- und Nacherbschaft sowie Dauertestamentsvollstreckung stellen Sie sicher, dass Ihr Kind vom Erbe profitiert, ohne Sozialleistungen zu verlieren. Das Sozialamt kann das Erbe nicht heranziehen, weil Ihr Kind nicht frei über das Vermögen verfügen kann. Ausführliche Informationen zum Behindertentestament
Zustiftung
Eine Einzahlung in das Grundstockvermögen der Autismus-Stiftung ab 2.500 Euro. Das Kapital bleibt dauerhaft erhalten, nur die Erträge werden für Förderprojekte verwendet. Steuerlich absetzbar bis zu 1 Million Euro über 10 Jahre (Paragraf 10b Abs. 1a EStG). Eine Zustiftung ist unabhängig vom Sozialleistungsbezug Ihres Kindes, weil das Vermögen der Stiftung gehört, nicht Ihrem Kind. Mehr zur Zustiftung
Testamentarische Verfügung
Durch ein Vermächtnis zugunsten der Autismus-Stiftung können Sie über Ihr Leben hinaus Gutes bewirken. Ihr Nachlass fließt in das Stiftungsvermögen und unterstützt dauerhaft Menschen im Autismus-Spektrum. Das kann auch in Kombination mit einem Behindertentestament sinnvoll sein: Ihr Kind erbt geschützt, und ein Teil des Nachlasses geht an die Stiftung. Stiften per Testament
Schenkung zu Lebzeiten
Wenn Sie zu Lebzeiten Vermögen übertragen möchten, ist besondere Vorsicht geboten. Direkte Schenkungen an Ihr Kind werden auf Sozialleistungen angerechnet. Besser: Schenkungen an die Autismus-Stiftung als Zustiftung. Diese sind steuerlich absetzbar und wirken langfristig, ohne den Leistungsanspruch Ihres Kindes zu gefährden. Erbschaft und Autismus
Patientenverfügung
Eine Patientenverfügung regelt, welche medizinischen Maßnahmen Ihr Kind in bestimmten Situationen wünscht oder ablehnt: künstliche Ernährung, Beatmung, Reanimation, schmerzlindernde Maßnahmen. Für autistische Erwachsene, die eigene Entscheidungen treffen können, ist die Patientenverfügung ein Ausdruck von Selbstbestimmung. Für Menschen mit höherem Unterstützungsbedarf kann sie in Kombination mit der Vorsorgevollmacht aufgesetzt werden. In beiden Fällen stellt die Patientenverfügung sicher, dass die Wünsche Ihres Kindes auch dann respektiert werden, wenn es sie im entscheidenden Moment nicht selbst äußern kann.
Wichtig: Eine Patientenverfügung muss schriftlich vorliegen und regelmäßig (alle zwei Jahre) überprüft werden. Sie können sie jederzeit widerrufen. Für autistische Menschen mit Kommunikationsbesonderheiten kann es sinnvoll sein, die Patientenverfügung durch ein Dokument zu ergänzen, das beschreibt, wie Ihr Kind Schmerzen oder Unbehagen ausdrückt und welche sensorischen Bedürfnisse bei medizinischen Behandlungen zu beachten sind (zum Beispiel Empfindlichkeit gegenüber Neonlicht, Berührung oder lauten Geräusche im Krankenhaus). Die Autismus-Stiftung berät Sie zu den Besonderheiten bei Autismus und stellt Ihnen Musterformulierungen zur Verfügung.
Ihre persönliche Vorsorge-Checkliste
Die folgenden Schritte empfehlen wir jeder Familie mit einem Kind im Autismus-Spektrum, unabhängig vom Alter des Kindes und von der Höhe des Vermögens. Die Reihenfolge richtet sich nach Dringlichkeit. Wenn Sie unsicher sind, wo Sie anfangen sollen: Rufen Sie uns an. Unser Erstgespräch ist kostenlos und gibt Ihnen Klarheit über die nächsten Schritte.
Sofort (innerhalb von 3 Monaten)
- Vorsorgevollmacht notariell beurkunden lassen
- Betreuungsverfügung aufsetzen (handschriftlich genügt)
- Patientenverfügung erstellen oder aktualisieren
- Kostenloses Erstgespräch mit der Autismus-Stiftung führen
Mittelfristig (innerhalb von 12 Monaten)
- Behindertentestament bei spezialisiertem Notar aufsetzen
- Finanzielle Vorsorge klären (Zustiftung, Schenkung, Sparen)
- Wohnform und Betreuungsarrangement langfristig planen
- Vertrauenspersonen informieren und Dokumente hinterlegen
Vertiefen Sie Ihr Wissen
Jedes der hier genannten Themen hat eine eigene Seite mit ausführlichen Informationen, Praxisbeispielen und weiterführenden Links. Klicken Sie auf das Thema, das Sie am meisten interessiert:
Behindertentestament | Nachlassplanung | Erbschaft und Autismus | Stiften per Testament | Zustiftung | Gemeinnütziges Testament | Rechtliche Ansprüche
Häufige Fragen zur Vorsorge
Ab welchem Alter meines Kindes sollte ich mit der Vorsorge beginnen?
Je früher, desto besser. Die Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung sollten spätestens vor dem 18. Geburtstag Ihres Kindes stehen, weil dann die elterliche Sorge endet. Das Behindertentestament kann jederzeit aufgesetzt werden. Eine Zustiftung ist ab 2.500 Euro möglich und wächst langfristig. Die Autismus-Stiftung berät Sie kostenlos, unabhängig vom Alter Ihres Kindes.
Was kostet die Vorsorge?
Die Beratung durch die Autismus-Stiftung ist kostenlos. Für die notarielle Beurkundung der Vorsorgevollmacht fallen Notargebühren an (abhängig vom Vermögenswert, in der Regel einige hundert Euro). Das Behindertentestament erfordert einen spezialisierten Notar oder Rechtsanwalt. Die Kosten hängen vom Nachlasswert ab und sind ein Bruchteil des Vermögens, das ohne Schutz an den Sozialhilfeträger fließen könnte.
Kann ich als Großelternteil vorsorgen?
Ja, unbedingt. Großeltern können sowohl ein Behindertentestament aufsetzen (damit das Erbe für das Enkelkind geschützt ist) als auch eine Zustiftung an die Autismus-Stiftung leisten. Beides ist steuerlich absetzbar. Die Autismus-Stiftung berät Großeltern ebenso umfassend wie Eltern. Persönliches Gespräch vereinbaren
Was passiert, wenn ich keine Vorsorge treffe?
Ohne Vorsorgevollmacht bestellt das Betreuungsgericht einen gesetzlichen Betreuer, der Ihre Familie möglicherweise nicht kennt. Ohne Behindertentestament kann das Sozialamt das Erbe Ihres Kindes zur Deckung von Sozialleistungen heranziehen. Ohne Betreuungsverfügung entscheidet das Gericht allein, wer Ihr Kind betreut. Die Vorsorge verhindert, dass fremde Personen und Behörden über das Leben Ihres Kindes entscheiden. Das ist keine Angstmacherei: Es ist die Realität, die wir in der Beratung leider regelmäßig sehen.
Berät die Autismus-Stiftung auch zu steuerlichen Fragen?
Wir informieren Sie über die steuerlichen Rahmenbedingungen von Zustiftungen und Spenden (Sonderausgabenabzug, erhöhter Abzug nach Paragraf 10b EStG). Für individuelle Steuerberatung empfehlen wir Ihnen einen Steuerberater, den wir bei Bedarf vermitteln. Steuerliche Vorteile