Autismus-Forschung braucht die Perspektive derjenigen, um die es geht. Hier sammeln wir laufende Studien und Umfragen deutscher Universitäten und Forschungsgruppen, an denen Menschen im Autismus-Spektrum und ihre Angehörigen teilnehmen können. Jede Anfrage wird von uns vor Veröffentlichung geprüft.
Nur Anfragen mit Institutions-Anbindung, Ethikkommissions-Votum und klarer Datenschutzerklärung schaffen es hier auf die Seite.
Wir listen nur Studien, die den europäischen Datenschutzstandard einhalten und Ihre Rechte als Teilnehmer:in klar dokumentieren.
Sie entscheiden selbst, ob und woran Sie teilnehmen. Eine Absage hat keine Folgen und muss nicht begründet werden.
Sobald wir eine passende Studien-Rekrutierung erhalten und geprüft haben, veröffentlichen wir sie hier und im wöchentlichen Newsletter. Wenn Sie regelmäßig informiert werden möchten, abonnieren Sie unseren Newsletter.
Wir nehmen seriöse Studien-Aufrufe gerne auf. Bitte schicken Sie uns eine kurze Zusammenfassung mit den folgenden Angaben an hallo[at]autismusstiftung[punkt]de.
Titel der Studie, Zielgruppe (Alter, Diagnose-Status, Angehörige), erwarteter Zeitaufwand, Studienleitung mit Institution.
Ethikkommissions-Votum, DSGVO-konforme Datenverarbeitung, Aufwandsentschädigung falls vorgesehen.
Kontaktweg für Teilnehmende, Rekrutierungszeitraum, gegebenenfalls Studienregister-Nummer bei klinischen Studien.
Der Bundesverband autismus Deutschland e.V. pflegt eine eigene Übersicht laufender Forschungsanfragen, insbesondere für studentische Abschlussarbeiten. Wenn Sie sich systematisch als Studien-Teilnehmer:in engagieren möchten, ist das eine ergänzende Anlaufstelle.
Seriöse Studien haben eine klare Institutions-Anbindung (Universität, Hochschule, Forschungsinstitut), ein positives Votum einer Ethikkommission, eine transparente Datenschutzerklärung und eine erreichbare Studienleitung. Sie fragen nur die Daten ab, die für die Forschungsfrage nötig sind, und dokumentieren Ihre Rechte als Teilnehmer:in (Widerruf, Löschung, Einsicht).
Das hängt von der jeweiligen Studie ab. Bei zeitaufwendigen Studien (mehrere Termine, längere Interviews) ist eine Aufwandsentschädigung üblich. Bei kurzen Online-Umfragen meist nicht. Die Höhe steht in der Regel in der Studien-Ausschreibung. Falls nicht: nachfragen ist legitim.
Ja, das ist Ihr gesetzliches Recht. Nach DSGVO können Sie Ihre Einwilligung zur Datenverarbeitung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen. Die Studienleitung muss Ihre Daten dann löschen, es sei denn, sie sind bereits vollständig anonymisiert (dann ist Löschung nicht mehr möglich). Fragen Sie im Zweifel vor der Teilnahme nach.
Nur wenn Sie ausdrücklich zugestimmt haben. Seriöse Studien nutzen Daten nur für die im Studien-Aufruf beschriebenen Zwecke. Weitergabe an Dritte muss transparent geregelt sein. Auf keinen Fall werden Daten für Werbung, Verkauf oder externe Auswertung ohne Ihre Zustimmung verwendet. Bei Unsicherheit: die Datenschutzerklärung der Studie ist Ihre Referenz.
Weil autistische Forschung nur mit der Beteiligung der Community stattfinden kann. Wir sind an keiner Studie selbst beteiligt und haben keinen wirtschaftlichen Vorteil davon. Wir prüfen die eingereichten Anfragen auf Seriosität und stellen sie unseren Lesern zur Verfügung, damit gute Forschung schneller Teilnehmende findet.
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