Studien und Umfragen zum Mitmachen

Autismus-Forschung braucht die Perspektive derjenigen, um die es geht. Hier sammeln wir laufende Studien und Umfragen deutscher Universitäten und Forschungsgruppen, an denen Menschen im Autismus-Spektrum und ihre Angehörigen teilnehmen können. Jede Anfrage wird von uns vor Veröffentlichung geprüft.

Seriös geprüft

Nur Anfragen mit Institutions-Anbindung, Ethikkommissions-Votum und klarer Datenschutzerklärung schaffen es hier auf die Seite.

DSGVO-konform

Wir listen nur Studien, die den europäischen Datenschutzstandard einhalten und Ihre Rechte als Teilnehmer:in klar dokumentieren.

Freiwillig, jederzeit

Sie entscheiden selbst, ob und woran Sie teilnehmen. Eine Absage hat keine Folgen und muss nicht begründet werden.

Zurzeit keine offenen Studien in unserer Sichtung

Sobald wir eine passende Studien-Rekrutierung erhalten und geprüft haben, veröffentlichen wir sie hier und im wöchentlichen Newsletter. Wenn Sie regelmäßig informiert werden möchten, abonnieren Sie unseren Newsletter.

Sie möchten Ihre Studie hier vorstellen?

Wir nehmen seriöse Studien-Aufrufe gerne auf. Bitte schicken Sie uns eine kurze Zusammenfassung mit den folgenden Angaben an hallo[at]autismusstiftung[punkt]de.

Studien-Basics

Titel der Studie, Zielgruppe (Alter, Diagnose-Status, Angehörige), erwarteter Zeitaufwand, Studienleitung mit Institution.

Ethik und Datenschutz

Ethikkommissions-Votum, DSGVO-konforme Datenverarbeitung, Aufwandsentschädigung falls vorgesehen.

Kontakt und Frist

Kontaktweg für Teilnehmende, Rekrutierungszeitraum, gegebenenfalls Studienregister-Nummer bei klinischen Studien.

Auch der Bundesverband sammelt Forschungsanfragen

Der Bundesverband autismus Deutschland e.V. pflegt eine eigene Übersicht laufender Forschungsanfragen, insbesondere für studentische Abschlussarbeiten. Wenn Sie sich systematisch als Studien-Teilnehmer:in engagieren möchten, ist das eine ergänzende Anlaufstelle.

Fragen zur Teilnahme an Autismus-Studien

Woran erkenne ich eine seriöse Autismus-Studie?

Seriöse Studien haben eine klare Institutions-Anbindung (Universität, Hochschule, Forschungsinstitut), ein positives Votum einer Ethikkommission, eine transparente Datenschutzerklärung und eine erreichbare Studienleitung. Sie fragen nur die Daten ab, die für die Forschungsfrage nötig sind, und dokumentieren Ihre Rechte als Teilnehmer:in (Widerruf, Löschung, Einsicht).

Bekomme ich für die Teilnahme eine Aufwandsentschädigung?

Das hängt von der jeweiligen Studie ab. Bei zeitaufwendigen Studien (mehrere Termine, längere Interviews) ist eine Aufwandsentschädigung üblich. Bei kurzen Online-Umfragen meist nicht. Die Höhe steht in der Regel in der Studien-Ausschreibung. Falls nicht: nachfragen ist legitim.

Kann ich meine Teilnahme jederzeit widerrufen?

Ja, das ist Ihr gesetzliches Recht. Nach DSGVO können Sie Ihre Einwilligung zur Datenverarbeitung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen. Die Studienleitung muss Ihre Daten dann löschen, es sei denn, sie sind bereits vollständig anonymisiert (dann ist Löschung nicht mehr möglich). Fragen Sie im Zweifel vor der Teilnahme nach.

Werden meine Daten weitergegeben?

Nur wenn Sie ausdrücklich zugestimmt haben. Seriöse Studien nutzen Daten nur für die im Studien-Aufruf beschriebenen Zwecke. Weitergabe an Dritte muss transparent geregelt sein. Auf keinen Fall werden Daten für Werbung, Verkauf oder externe Auswertung ohne Ihre Zustimmung verwendet. Bei Unsicherheit: die Datenschutzerklärung der Studie ist Ihre Referenz.

Warum listet die Autismus-Stiftung Studien anderer Institutionen?

Weil autistische Forschung nur mit der Beteiligung der Community stattfinden kann. Wir sind an keiner Studie selbst beteiligt und haben keinen wirtschaftlichen Vorteil davon. Wir prüfen die eingereichten Anfragen auf Seriosität und stellen sie unseren Lesern zur Verfügung, damit gute Forschung schneller Teilnehmende findet.

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